Vivre avec la Drépanocytose -¤- Introduction -¤-

Introduction

Votre enfant est atteint de drépanocytose et pour certains parents l’annonce de ce diagnostic provoque des réactions de détresses, de déni, d’incompréhension ou de honte. Le plus souvent la culpabilité est surtout portée par les femmes qui sont considérées ou se considèrent à tord comme responsables de la transmission de la maladie !

Pourtant, avoir un enfant drépanocytaire n’est pas un drame !
Il faut savoir que plus le diagnostic de la maladie à été effectué tôt, plus la prise en charge de l’enfant se fera dans de bonnes conditions.

Par ailleurs l’amélioration considérable de la prise en charge de la drépanocytose a allongé depuis une vingtaine d’années l’espérance de vie des patients à une cinquantaine d’années. Et on peut espérer que les progrès thérapeutiques à venir augmentent encore cette espérance de vie.

Cette section du site a été créer pour répondre aux questions des parents, qui se posent des questions au sujet de la manière d’élevé un enfant drépanocytaire, les choses à faire et à ne pas faire pour éviter les crises, et faire en sorte que votre enfant se porte au mieux.

N’hésitez pas à contacter le médecin traitant de votre enfant, qui peut aussi répondre à d’autres questions non abordées dans cette rubrique, ou à nous envoyer un mail.


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