Les témoignages de patients drépanocytaires

Monique - 47 ans
Je suis rentrée en métropole à 19 ans et à 20 ans une nouvelle crise. J'ai été hospitalisée sur le champ, en soins intensifs, et là aussi ils ont utilisé pour me soulager des draps chauds. Bonne méthode mais très courte. J’ai eu droit aux perfusions, transfusions etc... Et là ma maladi...
Lire la suite
Trésor - 21 ans
En fait les douleurs ne sont pas forcément les mêmes selon les patients, il y a beaucoup de nuances, par exemple pour mon cas, les douleurs que j’éprouve quand j’ai mal, ce sont des douleurs dorsales (les plus fréquentes) ou costale, sinon j’ai aussi des douleurs thoraciques, des douleurs ...
Lire la suite
Christelle - 24 ans
Mes douleurs sont souvent dans les membres inférieurs : les genoux, les jambes. Ensuite c'est les bras, les poignets, coudes. Après le thorax, le dos, les reins. Pas tout en même temps, je vous rassure ! En gros ce sont les articulations. Pour en choisir 2 principaux, je vais dire les genoux, le...
Lire la suite
Fatou (Mère de Jithad) - -
Nous sommes revenues en Mauritanie et un mois plus tard, elle a fait un 2ème AVC. Une autre consultation chez le pédiatre, un autre scanner + un nouveau traitement du neurochirurgien. En mai, 3ème AVC. Après avoir effectué un EEG, ils ont découvert une inscription d'anomalies épileptiques e...
Lire la suite
Willy - 25 ans
Ayant fait très peu de crise, mes douleurs étaient plutôt localisées au niveau du dos, du coccyx, du thorax et des articulations. Elles peuvent être complémentaires parfois, à la douleur du coccyx, vient s'ajouter celles du dos, ou des articulations, mais en 2004 comme je disais plus haut, be...
Lire la suite
Anvenida - 19 ans
Ben j'ai souvent des douleurs au niveau des articulations, (à tendance progressive) : les genoux, les coudes, le poignet, mais aussi les os des membres inférieures comme supérieures. La plus grosse crise que j'ai faite à durée deux semaines ; clouée au lit à cause d'une paralysie des deux jam...
Lire la suite
Dieudonné - 29 ans
La plupart de mes douleurs étaient très chroniques et se localisaient surtout: au bras, cage thoracique,hanche et jambe. la fréquence de mes douleurs était 2 fois /trimestres.


...
Lire la suite
Stanislas - 24 ans
Mes crises sont régulières et très douloureux surtout dans les articulations et dans le dos, aussi je suis tout temps fatigué et cela beaucoup plus quand il fait chaud, et la chaleur c'est pas ce qui manque ici, alors je suis 7 mois sur 12 sur le lit. ...
Lire la suite
Rokhaya - 23 ans
Ça change tout le temps. Quand j'étais plus jeune, c'était surtout le thorax, mais aussi les bras, les jambes, genoux, poignets, et quelques fois tout en même temps. Je déteste ça car à chaque fois je me dis cette fois ça y est, c'est vraiment la fin ! Les crises sont tellement douloureuses ...
Lire la suite
Julie - 20 ans
Cela varie, les douleurs peuvent être situés pour mon cas dans les mucles, les os, les articulations, sur l'appareil respiratoire, les yeux... et des fois le pire des cas elles s'associent tout pour essayer de te tuer petit à petit, indescriptible!!...
Lire la suite
Daya - 23 ans
Ca a été jusqu'à l'âge de 14 ans lorsque je marchais tranquillement sur la plage en vacances que j'ai connue les douleurs articulaires. C'est arrivé soudainement et moi-même je ne savais pas que la drépanocytose pouvait empêcher de marcher. Après cette crise je n'ai pas fais attention aux ...
Lire la suite
Antoinette - 18 ans
En général, je sais qu'une crise arrive lorsque mes poignets commencent à gonfler. J'ai donc mal aux poignets, aux chevilles, au dos et au thorax. Ces deux dernières années, des douleurs aux hanches sont apparues. Ce sont des crises douloureuses, on se demandent pourquoi nous, pourquoi cela e...
Lire la suite
Xavier - 14 ans
J'ai souvent mal au dos, jambes, articulations, poumons, bras, jambes, hanches enfin partout quoi....
Lire la suite
Laetitia - 17 ans
J'ai des douleurs un peu partout quand j'ai des crises, mais souvent à l'abdomen, aux membres, la douleur est très intense! Souvent quand j'ai des douleurs à l'abdomen j'ai l'impression quand m'écrase le thorax! C’est impossible à gérer...
Lire la suite
Yanis - 3 ans
Personnellement à ce jour, tout va bien pour moi, je ne me plains pas spécialement de douleurs, mais c'est vrai que j'ai déjà traversé des périodes de souffrance, et de nombreux séjours à l'hôpital.

J'vous explique un peu, ma première crise drépanocytaire, qui fut la pire ...
Lire la suite
Samah - 22 ans
J'ai surtout mal aux articulations, à mes jambes, mon dos et mes bras. Des fois j'ai mal partout, ces douleurs sont très dures....
Lire la suite
Nataly - 25 Ans
La douleur lors des crises n'est jamais la même (heureusement!). Ca va de la douleur plutôt supportable, à type de crampe ou de pincement, à la douleur avec un "D" majuscule! C'est celle que redoute tout drépano, c'est d'une intensité telle qu’il est quelques fois difficile de la qualifier. ...
Lire la suite

A propos de nousMentions légalesContactAccès réservé