La Drépanocytose -¤- Nicolas -¤-

Nicolas - 38 ans
Aide-soignant
(France)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Bonjour, je suis l'heureux papa de quatres enfants, le petit dernier est heterozygote (AS), sa maman(Chris), qui a trente ans, est drépanocytaire homozygote (SS), nous travaillons tous deux à l'hôpital en tant qu'aide-soignant, la maman dans un service de soins intensifs et moi dans un service de maladies infectieuses.

De quelle manière êtes vous confronté à la Drépanocytose?

Aujourd'hui, nous gérons les crises à la maison, Chris connait bien sa maladie, antalgiques, couvertures et bouillottes au niveau des articulations douloureuses, du thé, beaucoup d'eau et de thé... attention nous ne négligeons jamais de nous rendre à l'hôpital si cela est necessaire, les bilans dans le service d'hematologie se font à une frequence bis-annuelle la dernière crise remonte à mai 2005 alors que Chris était enceinte, ce fut trés éprouvant.Il y a eut d'autres crises depuis mais quasiment insignifiantes, Chris au chaud dans le canapé et moi qui court dans tous les sens pour faire le thé, surveiller sa T°, la masser, la réchauffer!!!! c'est du sport!!! tout ceci pour éviter qu'une crise importante ne pointe le bout de son nez.

Pouvez-vous raconter la première fois où vous avez été confronté à une crise drépanocytaire?

La première crise à laquelle j'ai assisté concernait ma belle soeur ( Chris a une soeur et un frère atteints)qui revenait de voyage et était trés fatiguée, nous l'avons conduit à l'hôpital car le samu ne pouvait se deplacer, il existe prés de chez nous un hôpital que est au point avec la drépanocytose et qui prend vite en charge la douleur...essentiel.La crise la plus impressionante concernait le petit frère de Chris que nous avions entendu hurler de douleur à la sortie des ascenseurs du service, Chris m'a dit, livide:"c'est mon frère", je ne voulais pas y croire, il était arrivé à 10h00 aux urgences et il était 17h30 quand nous nous rendions à l'hôpital, il n'a eut de la morphine qu'à 20h00 car l'infirmière était seule pour tout le service et qu'elle ne connaissait pas le fonctionnement de la pompe à morphine (PCA pour ceux qui connaissent)!!! l'horreur!!!!

Parlez nous de votre expérience avec la Drépanocytose:

Je me suis d'abord beaucoup documenté sur la maladie car ma compagne, Chris, ne m'en parlait qu'a demi-mots, je pense qu'il y avait de sa part un raz-le-bol, un, de la maladie et deux, de devoir toujours expliquer, se justifier de ses fatigues, de ses précautions particulières pour se proteger des infections, souvent prises comme de la surprotection par ses collègues, de ses arrêts maladie, explications souvent tortueuses car personnes ou trés peu de gens étaient au courant de son état de santé. Les maladies chroniques sont souvent tabou... Ensuite s'en est suivi une grossesse de Chris (la 1ere) trés médicalisée, une première crise en début de grossesse associée à une phlébite traitée par des piqûres d'anticoagulants, puis toutes les trois semaines des saignées suivies de transfusions...la grossesse c'est "que du bonheur"!!!

Avez-vous des inquiétudes, des espérances, face à cette maladie?

Chris est confiante, moi parfois j'appréhende l'avenir à long terme( je ne lui dis pas bien sûr!!!) car la maladie provoque beaucoup de compliquations, mais notre bébé, même si la grossesse fut difficile est une belle revanche sur la drépanocytose et une belle récompense des combats que Chris a mené depuis son enfance, dailleurs depuis la naissance de notre fils elle parle plus volontier de sa maladie, il y a comme ça, des étapes à franchir dans la vie.

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

Bien connaitre sa maladie c'est primordial, avoir confiance en ses capacités! Et attention aux charlatans qui vendent des remèdes miracles sur Internet!!!!


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