La Drépanocytose -¤- Pascale -¤-

Pascale - 32
Mère au foyer
(France)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Je suis maman d'une fille drépanocytaire qui a aujourd'hui 13ans et demi.

De quelle manière êtes vous confronté à la Drépanocytose?

Après l'annonce de la maladie,et au cours des mes "enquêtes" et rapprochement familiaux, surtout de certains signes d'appels j'ai appris par la suite, que mon père avait la drépanocytose,et c'est ce qui l'a emporté à l'âge de 42ans.je suis également membre d'une association drépavie, dont je suis en convention avec l'association de lutte contre la drépanocytose à Madagascar dont je suis la fondatrice. Je suis également en contacte avec des drépanocytaires d'un peu partout, mali, USA et autres, mais surtout des parents avec qui j'ai tissé des liens forts, et nous nous soutenons mutuellement.

Pouvez-vous raconter la première fois où vous avez été confronté à une crise drépanocytaire?

Elle commença à beaucoup se plaindre et pleurer toute l'après midi, mais bien évidemment je ne savais pas trop ce qui se passait. Il faisait chaud, c'était au mois de juillet, et je pensais que c'était cela. Le soir ça continuait, nous sommes quand même rendus au urgences. Je me disais,ça y est elle allait mourir, car on nous avait tellement dit qu'en cas de fortes crises elle pouvait mourir, et n'ayant jamais vu d'autres,celle là pour moi était forte. Ma fille n'arraitait pas de dire "siouplait maman, joy dit siouplaît , bobo ça fait mal", dans ses yeux, je lisais la panique, et le brillant que reflétait son regard était emplit de douleurs et d'incompréhension...et son médecin se demandait pourquoi elle disait cela! Je lui ai répondu, que comme elle voyait que "je ne faisais rien" pour la soulager, elle croyait que c'était parce que je n'avais pas entendu le "mot magique" : ce fut horrible! Et jamais je ne l'oublierais.

Parlez nous de votre expérience avec la Drépanocytose:

Nous habitons dans une petite villes, où elle était la seule drépanocytaire, et bien que l'équipe faisait de son mieux avec le peu d'information qu'elle avait , nous étions isolés, et subissons des errances de diagnostics et souffrons bien souvent en silence.J'ai compris que ma vie , et celle de ma fille, allait prendre et devait prendre une autre tournure, et que plus rien ne serait plus comme je l'espérais. Nous avons compris, que ce que nous avons considéré comme étant le palu, à Madagascar et les piqûre de bêtes sur sa main droite, n'étaient en faite que les signes de la drépanocytose... A tort et pour ne plus se faire rabrouer par les médecins, parce que j'emmenais ma fille aux urgences dès qu'elle dépassait les 38 de fièvre comme "l'indiquait le lexique", je gardais ma fille à la maison, et ou attendait dans la file d'attente du médecin de ville qu'on puisse nous prendre. Souvent lorsqu'on "voulait guider, ou aider" certains médecins, j'avais droit à "vous n'êtes pas médecin". En mon fort intérieur, je disais, "non je ne le suis pas, mais je vis avec". Par la suite, je le disais plus en moi, je le leur disais de vives voix. Il fallait se justifier auprès des parents d'élèves qu'elle n'était pas contagieuse, et qu'on pouvait vivre avec et jouer avec elle sans crainte. Nous déménageons sur Paris en l'an 2000, et là, miracle, en 2001 pas d'hospitalisation. Le fait de ne plus se sentir seule, et d'avoir "dans les parages" des "comme nous" nous faisaient du bien. Les crises s'éstompent, bien que présentes et parfois très fortes, mais le fait de savoir que nous avons une équipe qui CONNAIT la maladie, et SAIT la soigner, fait en sorte de se sentir mieux.Un incident et la crise de trop me fit réagir, un jour, et j'ai décider de ne plus me taire, et de me battre haut et fort contre la drépanocytose, au nom de tout ceux et celles qui n'ont plus la force, et qui ne peuvent plus ou pas le faire.Car il faut s'armer de courage pour pouvoir en parler, car bien souvent la douleur est telle, que les mots nous manquent pour exprimer nos maux. En classe de CM1 une fille dit un jour à la mienne, qu'il fallait qu'elle change d'école, parce qu'elle allait "crever", et que ça ne se faisait pas de "crever" devant les autres qui n'avait pas la même maladie qu'elle.Bien évidemment, cet incident ne passa pas sous silence, et d'un on ne crève pas, et comme je dis souvent, les cimetières ne sont pas remplis de drépanocytaires. Mais de ce couteau planté en plein coeur de ma fille, et de moi même , j'en ai fais un cheval de bataille, pour que plus aucun enfant n'ait à subir cela.

Avez-vous des inquiétudes, des espérances, face à cette maladie?

Il ne se passe pas un jour sans que je ne m'inquiète sur la drépanocytose. Lorsque ma fille est en crise, je souffre, et lorsqu'elle va bien,j'ai peur qu'elle exagère de trop et que vienne la crise, l'angoisse est permanente. Lorsqu'elle va à l'école, je m'inquiète de savoir si elle va boire comme il faut, et ou si elle ne se fatiguera pas trop , en voulant faire comme les autres.. la journée finie, c'est une demi-victoire, mais j'ai pris la mauvaise habitudes des crises nocturnes, et les nuits sont entre-coupées, et dès qu'elle se réveille pour se rendre dans la salle de bains, je ne peux m'empêcher de regarder le temps qu'elle y met, de peur qu'elle "fasse passer une crise" en silence pour ne pas à avoir à m'inquiéter comme elle le fait souvent... j'ai peur de l'avenir professionnel, et familial, du regard des "autres" sur ses capacités à accomplir ce dont elle veut faire. Depuis bien longtemps, j'ai arrêté de rêver à la place de ma fille, comme font tous les parents pour son avenir, mais par contre, j'ai décidé de l'aider et de la soutenir pour tous les rêves et ambitions qu'elle a, et ce dont elle veut accomplir du mieux que je peux.Je garde espoir, et je me dis à chaque instant, que toutes cette souffrance et ses douleurs, ont un prix, c'est à dire la victoire de pouvoir s'en sortir un jour, et le plus tôt sera le mieux.

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

Ne baissez jamais les bras, ou si vous voulez le faire, donnez vous un temps limiter de "déprime".Vous avez le droit de craquez. j'aimerais aussi qu'on puisse prendre en compte la souffrance des parents, familles, ami(es), qui pour nous, spetateurs des souffrances de nos chairs, nos proches, tout se passe dans l'imaginaire, et nous souffrons autant qu'eux de ne pouvoir rien faire. Mais depuis quelques temps, j'ai appris à ne plus être en rapport de force avec la drépanocytose. Elle a décidé de faire partie de notre vie, et bien nous mettons tout en oeuvre pour qu'elle sache vivre avec nous(10règles d'or). Bien souvent, cela ne suffit pas, et la drépanocytose a besoin de s'exprimer, à travers ses crises douloureuses, pour qu'on la "voit" et qu'on "oublie pas qu'elle existe". ALors afin que ceci se produise le moins possible, nous avons trouvé une astuce ma fille et moi, c'est d'en parler au maximum et de nous battre pour qu'on puisse mieux la connaître, et la soigner,à force,un jour, elle finira par se taire, car nous l'aurons suffisamment extérioriser et qu'on saura la guérir. Mon crédo est le suivant, je me bats là où je vis, et pour tout ceux d'où je viens c'est à dire Madagascar, et pour ceux d'ailleurs du mieux que je peux tant que je peux.Ne restez jamais isolés, ne taisez pas la drépanocytose, si vous vous taisez, qui va parler à votre place?? si vous la cachez, ceux qui pourront vous la soignez ne pourront jamais vous atteindre. Tapie dans l'ombre la drépanocytose fait plus de mal, qu'à la lumière.


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