La Drépanocytose -¤- Nataly -¤-

Nataly - 25 Ans
Etudiante Infirmière
(France)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Je m'appelle Nataly, j'ai fêté mes 25 ans en février dernier (ça me rajeunit pas dis donc!)Et je suis drépanocytaire homozygote, comme mes 2 sœurs. Je suis actuellement dans ma dernière année d'études infirmières (vivement la fin!!!lol)

Quand a-ton découvert votre maladie?

A l'âge de 3 ans, j'ai fait ce qu'on appelle un "syndrome pieds-mains"(les pieds et les mains enflés), ce qui signe en général une drépanocytose. Comme mes 2 sœurs étaient déjà passées par là, le diagnostic n'a pas été difficile à poser.

Quel type de douleur avez-vous?

La douleur lors des crises n'est jamais la même (heureusement!). Ca va de la douleur plutôt supportable, à type de crampe ou de pincement, à la douleur avec un "D" majuscule! C'est celle que redoute tout drépano, c'est d'une intensité telle qu’il est quelques fois difficile de la qualifier. Je la ressens comme une brûlure vive associée à de grands coups de marteau qu'on m'assènerait de la manière la plus brutale qu'il soit. Bref, ce genre de douleur qu'on ne souhaiterait même pas à son pire ennemi. Et je le dis sans exagérer.

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

Au quotidien j'essaie d'avoir une hygiène de vie correcte et de respecter au mieux les consignes médicales : je surveille mon alimentation, je m'hydrate autant que je peux("bois ta st-yorre mon cœur!", c'est devenu la phrase préférée de mon copain!), je prends mon traitement au quotidien(pas toujours facile parce que certains jours j'en ai ras-le-bol!), je me protège des gros froids et des grosses chaleurs, je ne fume pas et je ne bois que très rarement de l'alcool... Et puis j'évite le plus possible tout ce qui peut générer du stress et de la fatigue...



A part ça, je connais mes limites et je sais quand il faut faire un break. Mais je suis d'un naturel têtu et quelques fois j'en paie le prix! Ca me fend le cœur de ne pas pouvoir faire tout ce que je voudrais mais bon...on ne peut pas tout avoir!

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

J'aimerais dire que la drépanocytose n'est pas une fatalité, il y a des personnes qui vivent des maladies pires que la notre. Elle n'est pas facile à vivre c'est vrai, mais il ne faut pas s'arrêter à cela. La prise en charge s'est nettement améliorée et la recherche avance, je garde donc espoir qu'on puisse un jour en parler au passé.



La drépanocytose ne doit plus être un sujet tabou, osons en parler autour de nous. C'est seulement comme cela qu'elle sera connue du plus grand nombre. C'est incroyable le nombre de gens qui ne savent pas ce que c'est, même dans le monde médical et paramédical (j'en fais partie et je sais de quoi je parle!). Personne n'en parlera mieux que nous qui la vivons au quotidien, tout doit partir de là.



Et pour finir j'aimerais dire à tous les drépanos qu'on ne vaut pas moins que les autres. J'ai mis du temps à le comprendre, j'en ai beaucoup souffert mais maintenant je veux avancer quoi qu'il arrive. La maladie n'aura qu'à suivre, je pars devant!


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