La Drépanocytose -¤- Yanis -¤-

Yanis - 3 ans
Ecolier en petite section
(France)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Salut tout le monde, je m'appelle Yanis, j'ai 3 ans, et je suis en petite section de maternelle. En fait c'est pas moi qui écris ce message c'est ma maman, mais si j'avais pu taper sur un clavier c'est ce que je vous aurais dit aussi ;)

Quand a-ton découvert votre maladie?

On a découvert très tôt ma pathologie, puisqu'elle a été dépistée suite à des examens que l'on m'a fait quelques jours après ma venue au monde lorsque j'étais encore à la maternité avec ma maman.

Le 1er avril 2004, (j'avais tout juste 1 mois et demi) ma maman est alors convoquée par l'hématologue de ma région au CHU afin de procéder à des examens approfondis. On lui annonce alors cette horrible nouvelle, moi qui me trouvais dans ses bras, je me souviens de ses larmes incessantes face à l'annonce de cette maladie encore méconnue à ses yeux.

Quel type de douleur avez-vous?

Personnellement à ce jour, tout va bien pour moi, je ne me plains pas spécialement de douleurs, mais c'est vrai que j'ai déjà traversé des périodes de souffrance, et de nombreux séjours à l'hôpital.

J'vous explique un peu, ma première crise drépanocytaire, qui fut la pire jusqu'à aujourd'hui est apparu alors que je n'avais que 11 mois, je me trouvais à la maison avec maman, et ce jour là, je ne faisais que dormir, ma maman me stimulait histoire de me réveiller un petit peu, mais il n'y avait rien à faire, je me sentais extrêmement faible et malgré moi je ne trouvais même plus la force de me nourrir.
A ce moment là, ma maman fut prise d'une crise de panique, et décida de m'emmener d'urgence à l'hôpital.
J'ai été pris en charge très rapidement, on m'a immédiatement fait une prise de sang (cette dernière m'a mis en insuffisance respiratoire puisque mon taux d’hémoglobine était déjà très bas) en effet, mon taux d'hémoglobine était à 2,4 grammes, suite a une séquestration splénique! Ceux qui connaissent la drépa sauront que ce moment a faillit être fatal pour moi...

Suite à ces évènements je suis resté dans un service de réanimation plusieurs jours avec ma maman à mes cotés, j'ai eu des transfusions et des médicaments par voies veineuses, et peu à peu, j'ai fini par me rétablir.

Je suis retourné plusieurs fois à l'hôpital après, mais même dans cette souffrance, ce fut quand même beaucoup moins grave que la première fois. Je ne compte plus les transfusions que j'ai eu jusqu'à présent (jusqu'à mes 2 ans et demi c'était environ tous les mois) mais depuis janvier 2007, date à laquelle je me suis fais opérer de la rate, puisque l'on me la partiellement enlevé, (c'est vrai que l'opération fut extrêmement douloureuse pour moi, même la morphine ne me soulageait pas !) je suis alors rester 15 jours à l’hôpital, avant de pouvoir remettre le nez dehors ; et depuis ce jour là, je me porte beaucoup mieux, j'ai un suivi toujours aussi réguliers, mais pas de transfusions, ni de douleurs, ni de fièvre depuis mon opération. Dieu merci, jusqu'ici je vais bien.

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

Ma maman me trouvait un peu triste et renfermé jusqu'à mes 2 ans, elle à donc décider de m'offrir une petite soeur qui comblerait mes moments de tristesse et de solitude ; résultat elle et moi, on s'adore, on joue, on rit, et on fait même des bêtises ! Bizarrement depuis l'arrivée de ma petite soeur il y a 1 an, il semblerait que la drépanocytose m'est mis dans ces oubliettes... La drépa n'influence pas mon comportement, je suis un enfant comme les autres ; je n'est pas fais mes 1ers pas plus tard qu'un autre enfant, je n'ai pas été propre plus tard qu'un autre, je n'ai ni parlé plus tard qu'un autre enfant de mon age. Donc comme la drépanocytose n'est pas une fatalité, je suis avant tout un enfant de 3 ans parmi tant d autre.

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

Moi je voudrais bien faire comprendre à ma maman (comme aux autres parents d'enfants drépano), que je n'ai pas besoin de ses larmes qui malgré elle, aggravent ma souffrance quand je vais mal, mais de son soutien, de sa présence et de son réconfort comme elle l'a toujours fait.
Tous ensemble avançons dans l'espoir de vaincre cette saleté de drépa, et c'est tous ensemble que nous la vaincrons!
Donc osez en parler, osez témoigner, c'est en sortant de l'ombre cette maladie depuis trop longtemps tamisée, que les choses avanceront.

Mon seul mot d'ordre : Bouge la Drépa !!!

Milles merci à Trésor et Christelle que je connais via Internet et qui font preuve de beaucoup de courage, de projets et d’ambitions, mais surtout de volonté débordante face à cette drépanocytose.


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