La Drépanocytose -¤- Dieudonné -¤-

Dieudonné - 29 ans
Agent maritime
(Togo)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Je suis un Togolais de 29 ans habitant Lomé, la capitale du Togo et travaillant dans une compagnie maritime. Je suis marié et père d'une jolie petite fille de 04 mois ( Akpédjé Gracia Aurele).



Quand a-ton découvert votre maladie?

Jai eu la chance d'avoir une mère intellectuelle (enseignante) , et c'est à l'âge de 06 ans à la suite de fréquentes douleurs aux articulations que les analyses ont été faites et confirmée que je suis un drépano. de forme SC.



Quel type de douleur avez-vous?

La plupart de mes douleurs étaient très chroniques et se localisaient surtout: au bras, cage thoracique,hanche et jambe. la fréquence de mes douleurs était 2 fois /trimestres.


Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

Au début c'était difficile à vivre, j'était trop entouré de soins: ma maman ne me perdait jamais de vue, je ne pouvais aller en vacances de peur d'avoir une crise chez nos hotes,j'étais dispensé de travaux sportifs à l'école, toujours habillé de pull. on m'appellait même parfois " DONONVI" dans ma langue maternelles le mina qui veut dire: enfant maladif. Celà m'a couté 2 opérations à l'âge de 8 et 10 ans d'osthéomyélite (infection des os) parait il aux bras gauche et droit. A l'âge de 14 ans une opération au bras droit pour toujours ce fameux osthéomyélite. Les douleurs devenaient de plus en plus rares avec l'âge mais vous prenaient au moment où vous y attendiez le moins et souvent pendant la nuit. Ma hanche droite fùt touchée en 1994 ce qui m'a rendu presque infirme telle les douleurs devenaient de plus en plus atroces et je marchais même à l'aide d'une canne. Imaginez un jeune homme de 18-27 ans qui marche avec une canne anglaise!!!!!!!! Celà m'embêtait énormement de me rendre au service avec cette canne et tout le monde qui vous demande qu'avez vous à la jambe et d'autres même vous appelle " l'infirme". Celà se compliquait de jour en jour et seule une opération de Prothèse Totale de Hanche était la solution. Entre temps je me suis fiancé à Elvire, le seul problème était qu'elle fasse son analyse pour savoir si elle était drépano. aussi ou non. Nous avons hésité un peu car si elle l'y était adieu notre Amour...fort heureusement elle était AA. Avec l'aide de mon employeur et de certains amis j'ai pu être opéré à Paris (hôpital Pitié Salpétrière) le 29 Mai 2006. Je marche donc normalement maintenant, joue un peu au foot de temps à autres (je n'en abuse pas)...cependant notons que sans l'aide de mon employeur et de certains amis je ne pourrais pas me faire opérer car elle est coûteuse cette opération environ 10.000 euros.







Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

Ce n'est pas une fatalité, mobilisons nous ensemble et faisons nous entendre, informons le monde de cette maladie, de son traitement, de sa prévention ; de sa prise en charge... Aujourd hui j'ai de moins en moins de crises, la dernière date de février 2007 où en séminaire à Douala au Cameroun, j'ai eu une violente crise... Mobilisons encore et toujours car tout comme le SIDA, la drépanocytose mérite d'être connue et traiter. Soutenons les malades du drépano surtout les enfants et témoignons leur notre attention et fraternité.




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