La Drépanocytose -¤- Antoinette -¤-

Antoinette - 18 ans
Etudiante
(France)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Salut à tous, je m'appelle Antoinette, j'ai 18 ans. Je suis en terminale littéraire, j'aime la musique et le hip hop.

Quand a-ton découvert votre maladie?

On l'a découvert à l'age de 4 ans suite à une crise douloureuse au niveau du dos, puis on a découvert l’anémie. J'ai environ 4 à 5 grosses crises par an. Par grosse crise j’entends celle qui me conduise à l’hôpital. J'y reste en moyenne une semaine. La plus grosse crise, je l'ai eu en 2005 l'année d'après la « réapparition » de la maladie, en effet, de l'age de 4 ans à l'age de 7 ans je faisais de nombreuses crises, j'était très souvent hospitalisée, c'était un peu le quotidien. Puis jusqu'à l'age de 14 ans et demi, les crises sont réapparues. Durant ces 7 années, j'avais oublié la maladie, je savais que je n'étais pas comme mes frères et sœurs car je me souviens qu'on me disait de ne pas m'exposer au soleil, de ne pas rester au froid, de ne pas rester contre un chauffage, de ne pas être au contact de l'eau froide ... Sans réellement savoir pourquoi, je vivais avec la maladie mais elle n'était plus présente… Je pensais que j'allais souvent à l'hôpital peut-être à cause d'une santé fragile, comme pour tous enfants En vacance, il m'est arrivé de me rappeler de la douleur sans la comprendre, je souffrais après une longue exposition au soleil et une baignade, j'étais loin de mes repères, la maladie revenait peu à peu. C'est une nuit de janvier 2004 que j'ai eu une crise, j'avais terriblement mal au tibias, aux chevilles et aux poignets, je ne savais pas ce qu'il se passait, je me tortillais dans mon lit et là je me suis souvenue que petite j'avais eu ce genre de douleur. Impossible de marcher, j'ai rampé de ma chambre jusqu'à celle de ma mère, le matin je suis aller d'urgence voir mon pédiatre qui m'as fait hospitaliser d’urgence. Cela a duré une semaine, sous perfusion et sous morphine. C'est à cet âge que j'ai été suivie par un spécialiste de la Drépanocytose.

Quel type de douleur avez-vous?

En général, je sais qu'une crise arrive lorsque mes poignets commencent à gonfler. J'ai donc mal aux poignets, aux chevilles, au dos et au thorax. Ces deux dernières années, des douleurs aux hanches sont apparues. Ce sont des crises douloureuses, on se demandent pourquoi nous, pourquoi cela existe.

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

Comme pour beaucoup de drépanos, on vie comme les autres en apparences ! J'essaye de ne pas me prendre la tête avec cette « amie » que la vie m'a imposée, je sors, je m'habille comme tout le monde bien qu'il soit déconseillé de porter des vêtements serré, j'essaye de beaucoup boire, de me reposer au maximum. Je danse sans cesse, je fais ma folle pour essayer de cacher à mon entourage que j'ai mal. Car la drépa pour moi ce n'est pas seulement les crises à l’hôpital, ce sont des petites crises à répétitions, des craintes et des doutes, de nombreuses questions sur l’avenir, sur la prochaine crise, des rendez vous ... Pour autant, j'estime être comme un être normal, je pense que nous devons profiter de la vie, et qu'en tant que personne malade, on en a souvent plus conscience. Je pense même que c'est la maladie qui m'aide souvent à me surpasser !

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

Aux Drépanos : Oui drépanos c'est pour les intimes, courage à tous ! La maladie nous a choisit mais nous ne sommes pas obligé de la prendre pour amie, il faut se battre contre les crises en évitant tous états qui accéléreraient les crises ! Il faut se dire que c'est à nous de prendre le pas sur elle. Toujours garder espoir que cela se calme à un moment de nos vies, on aura droit au répit. Garder la foi en DIEU, ne jamais baisser les bras. Garder la tête haute, pour nous et ceux qui nous sont proches ! Hope, Faith & Love ! Aux familles et amis : Souvent impuissant face à la douleur, cela ne doit pas être facile de voir son enfant,sa sœur, son amie souffrir . Merci à vous qui nous soutenez, merci d'être là et de combattre avec nous, vous représentez notre première force. A nos parents, aucuns de vos enfants ne vous rend coupable de son état ! Ceux qui savent, j'ai mis du temps à réussir à en parler, mais merci d'être là même si sa devient un peu une routine pour vous aussi ! A ma Mère, merci de t'être battue, merci de rester forte pour moi car je sais qu'au fond tu te sens responsable, merci d'être là. Je voulais juste que tu saches que tu es « the Queen of my Heart » . Aux autres : Cette maladie est la première dans le monde, elle mérite d'être connue, lisez, parler en autour de vous et n'ayez pas pitié pour les malades, porter leur seulement de l’intérêt. « La vie est dure mais elle mérite d'être vécue ne serait ce que pour nos disparus ». Oui des enfants meurent de la drépanocytose, battons nous au moins pour ceux partis trop tôt !


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