La Drépanocytose -¤- Julie -¤-

Julie - 20 ans
Etude en pharmacie
(France)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Bonjour, je m'appelle Julie, j'ai 20 ans, j'ai un Baccalauréat Secrétariat comptabilité, le diplôme de secrétaire médicale, un bafa et je recherche une pharmacie afin de poursuivre des études en pharmacie. Je kiff danser.

Quand a-ton découvert votre maladie?

Ma mère a su que j'étais atteinte de la maladie trois mois après ma naissance quand j'étais tout bébé donc pour moi je n’ai jamais été en bonne santé.
Mon enfance se déroula entre ma maison et l'hôpital (tellement je squatte ils m'ont fait une chambre perso) à force d'hospitalisations et de crises répétées !!!

A l'âge de six ans ce qui veut dire pour à peu près tout le monde à six ans on rentre au CP et beh moi NON du jour au lendemain je ne pouvais plus marcher à cause de cette p****** de maladie !!!

Les crises étaient de plus en plus fréquentes un hélicoptère est venu me chercher lors d'une crise qui à faillit m'être fatal afin de m'hospitaliser d'urgence à Montpellier.

Je suis resté six mois à l'hôpital au lit ou avec pleins d'examens médicaux à faire pour me dire qu’il fallait que je me fasse à l'idée de ne plus marcher de toute ma vie, imaginer à 6 ans! Retour à la normale c'est à dire maison, famille, école... C’est la que j’ai commencé à m’apercevoir que le regard de certaines personnes avait changé vis à vis de moi certaines paroles et certains regards que l'on m'a attribué que ce soit négatif ou positif restent gravés dans ma mémoire et m’aident à continuer à me battre.

C'est un peu grâce à ça que je continue à avancer dans la vie, et ne me demandez pas si les miracles existent car au bout de deux ans de vie en fauteuil roulant et sans assistance : je me suis réveiller un soir après un rêve spécial, ne me demandez pas plus vous me croiriez pas !!

J'ai décidé de vouloir marcher pour aller aux toilettes ma mère qui dormais avec moi (ce jour là j'étais hospitalisée pour une transfusion ) s’est réveillé et a appelée l'infirmière pour me tenir avec elle au cas où… et j’ai posé les pieds l'un après l'autre à terre je ressens encore le moment où le contact avec mes pieds et le sol froid s’est établi de nouveau je me souviens être aller faire pipi et puis le lendemain j'étais dehors!

Mes crises en ce moment sont en vacances c'est cool pour moi.

Quel type de douleur avez-vous?

Cela varie, les douleurs peuvent être situés pour mon cas dans les mucles, les os, les articulations, sur l'appareil respiratoire, les yeux... et des fois le pire des cas elles s'associent tout pour essayer de te tuer petit à petit, indescriptible!!

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

Ma vie quotidienne en tant que drépa ... attend je réfléchis ... mdr
Beh comme toi !!!! C’est pas écris sur mon front que je suis malade et ça se voit pas alors à moins de bien me connaître ou d'être passé sur mon blog je vois pas ce que ça change à part qu'il faut que je fasse plus attention que toi aux agressions extérieures, stress et autres inconvénients de la vie, bref je suis FRAGILE!!!! mdr.

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

Aux autres drépano :
Je tiens à vous féliciter du combat permanent que vous menez contre la maladie, j'espère qu'un jour on nous trouvera des solutions afin de moins souffrir. Ne laisser jamais la maladie vous ronger ; ne baissez pas les bras battez vous contre elle, non pas seulement pour vous mais pour vos proches, vos buts... Carpe diem

Aux familles :
Un grand merci !!!! Merci d'être là quand pour nous plus rien ne va, merci de nous soutenir, de nous aider, merci pour tout. Vous êtes les seules à nous avoir vu toucher parfois la mort en vous sentant impuissants de ne pas pouvoir faire quelque chose pour nous mais rien que le fait de vous avoir près de nous nous soulagent et nous montrent que l'on est pas tout seul et nous aide à traverser certaines crises. Encore merci.

Aux autres personnes :
Voila je veux pas que vous ayez pitié de moi !!!!! Si je dois prendre une claque dans la gueule mets moi là, j'informe seulement sur le fait que cette maladie est bien présente et touche beaucoup de personnes partout dans le monde, j'en fais partie et aimerais savoir ce que ça vous ferait si une personne que vous aimez en était atteinte ; ça vous ferez quoi ??

Informons **** Agissons **** Vivons !!!!!


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