La Drépanocytose -¤- Rokhaya -¤-

Rokhaya - 23 ans
Etudiante
(France)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Coucouuuu !!! Ben moi c'est Rokhaya, je vais sur mes 24 ans (le 11 Décembre). Je suis titulaire d'un Master en Sciences de l'information et de la Communication et cette année j'étudie l'Anglais. Sinon je suis passionnée de football et j'adore mater les entraînements de l'OM lol J'aimerai devenir une grande reporter sportive... (Je ne sais pas si ça se dit comme ça mais bon passons...)

Quand a-ton découvert votre maladie?

J'ai toujours su que je vivais avec cette maladie... aussi longtemps que je m'en souvienne. Pour moi elle fait partie de ma vie et voilà. J'ai 2 grands frères et une petite sœur, il y avait 1 chance sur 4 pour que l'un de nous soit drépanocytaire homozygote (étant donné que nos deux parents ont les traces). Et comme par hasard c'est moi qui ai tiré le gros lot lol...

Quel type de douleur avez-vous?

Ça change tout le temps. Quand j'étais plus jeune, c'était surtout le thorax, mais aussi les bras, les jambes, genoux, poignets, et quelques fois tout en même temps. Je déteste ça car à chaque fois je me dis cette fois ça y est, c'est vraiment la fin ! Les crises sont tellement douloureuses que dès fois je dis que je préfère mourir...quand je vais mieux je me dis : comment j’ai pu penser un truc pareil ?

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

On va dire que je gère... j'essaie de ne pas y penser, mais comme mes yeux sont jaunes, c'est dur car on m'interpelle tous les jours pour me dire « pourquoi t'as les yeux jaunes » ; et là obligé j'y pense et je maudis cette maladie. Et d'autres me fuient parce qu'ils concluent que je dois avoir la fièvre jaune et de ce fait je dois être contagieuse. Résultat des courses : je n'ai pas une multitude d'amis. A part ce côté-là, je me suis découvert en 2002 une passion pour le foot. J'essaie de la vivre à fond : entre mes cours et mon job d'étudiant, et les traitements, je vais aux entraînements. Ça me fait vraiment plaisir car après je peux discuter avec les joueurs et ça me change les idées. En plus j'ai trouvé un stage de reporter sportive et dès que je peux et si j'ai des sujets je fais des articles.

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

D'abord aux parents : il ne faut pas culpabiliser de la maladie de votre enfant. Il est vrai que c'est une maladie génétique, mais vous avez juste voulu donner la vie à un être. Alors ne culpabilisez pas. Aux malades : il faut trouver quelque chose à quoi s'accrocher : il ne faut pas vous laisser bouffer par cette maladie même si elle est dure à vivre. Cherchez une passion que vous devez entretenir je peux vous assurer que ça aide. Vous allez peut être trouver bête ce que je vais dire mais depuis que, grâce à Habib Bèye dont j'étais raide dingue en 2002 , j'ai découvert l'olympique de Marseille, je me sens beaucoup mieux et plus vivante parce que je me suis fixée un défi : le rencontrer. Avant je pensais trop à la mort et maintenant je veux vivre, je m'accroche à la vie et j'ai un rêve. Aux proches de drépanos : comme le dit trésor, on ne veut pas de pitié mais de l'aide. Essayer d'aller au rythme du malade et éviter les remarques stupides su genre « Cinq marches et déjà fatigué ??? » Essayer d'user de stratégies pour faire boire au malade, l'inciter à prendre ses médicaments et être présent pendant les crises en paroles réconfortantes voila...


A propos de nousMentions légalesContactAccès réservé