La Drépanocytose -¤- Anvenida -¤-

Anvenida - 19 ans
Etudiante
(France)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Je m'appelle Anvenida, j'ai 19 ans et je suis congolaise mais je suis née en Egypte au Caire. Oui, ça peut vous paraître bizarre mais bon J'aime beaucoup la danse, surtout le hip-hop, j'en faisais mais j'ai arrêté (je pense d'ailleurs que je vais reprendre!!), j'aime aussi aller au cinéma parce que j'aime les effets spéciaux qu'il y a dans une salle de cinéma je trouve ça super délirant avec les sons et tout, on a l'impression d'être vraiment dans le film!!!! J'aime aussi lire des romans parce qu’on apprend plein de trucs!!! Et j'envisage de faire des études d'infirmière parce qu’on ne se rend pas compte du travail que ces femmes font pour nous à l'hôpital, je trouve que c'est un boulot très admirable.

Quand a-ton découvert votre maladie?

Ben, mes parents me l'ont toujours dit, depuis mon plus jeune âge, je l'ai toujours su. Ils n'arrêtaient pas de m'expliquer que je suis malade, mais que c'est pas de ma faute, c'est la faute de personne, et que je dois prendre des médicaments tous les jours que Dieu fais pour que j'aille mieux et que je réduise (et non pas de les faire disparaître) mes crises qui arrivaient à l'époque presque tous les 2 mois.

Quel type de douleur avez-vous?

Ben j'ai souvent des douleurs au niveau des articulations, (à tendance progressive) : les genoux, les coudes, le poignet, mais aussi les os des membres inférieures comme supérieures. La plus grosse crise que j'ai faite à durée deux semaines ; clouée au lit à cause d'une paralysie des deux jambes due à la douleur.

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

En ce moment ça se passe plutôt bien, je ne cache pas ma maladie à mes amies, mon ptit'ami est au courant de tout, je lui ai bien tout expliqué et il me comprend il s'occupe très bien de moi. Mais j'avoue qu’en Belgique, la maladie n'est pas reconnue comme étant une maladie mortelle parce qu’ils ne donnent pas les papiers aux personnes qui en souffrent même sur preuve de certificat médical.

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

C'est qu'il n'y a aucune honte à être malade, avant je l'avoue: j'étais très mal dans ma peau, je demandais tout le temps à Dieu pourquoi j'étais comme ça ? Mais bon avec le temps je me suis rendue compte que il n'y a pas que des inconvénient il y a aussi des avantages (ouais je sais c'est pas très très avantageux d'être drépanocytaire) ; mais bon par exemple : moi j'ai une taille mannequin!! Je peux tout mettre: je rentre dans du 36 et du 38 trop cool !!! La drépanocytose ça forge le mental : personnellement je pense que mentalement je suis plus forte que n'importe qui parce que si on échangeait de place avec une personne saine, ben je pense que la personne saine ne supporterai pas la douleur mieux que moi.


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