La Drépanocytose -¤- Willy -¤-

Willy - 25 ans
Animateur Multimedia
(Guadeloupe)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Bonjour, Willy, 25 ans ; passionné par les femmes, l'informatique, la musique, le cinéma. Je suis actuellement animateur multimédia, avec un penchant pour l'infographie depuis peu ! "Euh pour les femmes, c'est pas parce que je suis originaire de la Guadeloupe ;-)"

Quand a-ton découvert votre maladie?

Mes deux parents sont porteurs de la maladie, mais pas atteints (AS), pour ma part la maladie a été découverte depuis ma naissance, le médecin traitant de ma mère ayant eu le bon réflexe de faire des analyses poussées dès ma naissance. J'ai deux frères dont un drépano (23 ans) et l'autre totalement "saint"- pas de caractère en tout cas - (9 ans), même pas porteur de la maladie (AA, pour le petit venard, mais je suis content pour lui, vu sa mentalité je sais pas s'il aurait supporté, le gars pleurniche devant une aiguille). Donc pour moi, la découverte s'est faite très tôt et mes parents me l'ont toujours fait comprendre. Pour ce qui est des crises, j'en ai fait très peu, pourquoi je ne saurais l'expliquer (mon mode de vie je pense). Je sais en tout cas qu'à l'âge de trois mois, j'ai du faire l'une de mes plus grosses crises (j'en compte deux de grosses crises, selon moi) : trois mois d'hospitalisation, un taux d'hémoglobine descendu à 2, où tout le monde me voyait y passer mais Dieu avait décidé autrement, pas pour me déplaire ceci dit (je ne saurais vous en dire plus, vu l'âge que j'avais). La 2ème en 2004, avec une tension à 20 et un taux d'hémoglobine descendu à 5, j'avais l'impression qu'on me mettait entre deux plaques de fer, qu'on resserrait au fur et à mesure (pour avoir une idée des douleurs que nous pouvons ressentir, nous drépanos), pour un total de 6 mois à l'hosto (je vous en dirais plus en détails plus bas) ou encore une fois pour certains le pronostic était léger léger.

Quel type de douleur avez-vous?

Ayant fait très peu de crise, mes douleurs étaient plutôt localisées au niveau du dos, du coccyx, du thorax et des articulations. Elles peuvent être complémentaires parfois, à la douleur du coccyx, vient s'ajouter celles du dos, ou des articulations, mais en 2004 comme je disais plus haut, ben c'était la totale comme je dis, tout en même temps, dos, coccyx, articulations, jambes, bras, thorax (j'en ai eu pour mon compte).

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

Mon quotidien est comme celui d'un jeune de 25 ans, qui travaille, tout à fait normal !! Alors avant d'entrer dans les détails, je voulais préciser que je fais 1m81 pour 70 kilos, les yeux tout à fait blancs. Explications pour les non connaisseurs : en général le drépano de "base" (expression médicale) est maigrichon(ne), effilé(e), avec les yeux jaunâtres ou légèrement, mais on y retrouve en tout cas une couleur jaune. Pour les médecins se sont les premiers signes distinctifs extérieurs permettant de reconnaître un drépano. Pour ma part extérieurement même certains médecins ou infirmiers (es), quand je dis que je suis drépano, me font CC, SC, quand je sors SS ils me regardent une deuxième fois et me sortent "Ah bon, on n'aurait pas dit !!" Sinon, je vis ma vie comme un jeune de 25 ans avec quelques petites précautions en plus c'est tout !! (Boire beaucoup d'eau, éviter les gros efforts et prolongés, à la mer ou la rivière éviter de plonger d'un coup sec, éviter les changements de température brutaux, ...) Coté School : A l'école je faisais partie des meilleurs, ben que ne pouvant pas être le meilleur côté sport faut bien se rattraper quelque part, et la majorité des drépanos que je connais essayent de percer un max dans leurs études. Pour ma part, j'ai eu un BAC Scientifique option math (je vous vois venir, un matheux, boutonneux avec ces verres), j'ai continué avec un DEUG Sciences de la Matière, mais j'ai tout claqué en deuxième année pour me tourner vers l'informatique et today ben le petit Willy, il est animateur multimédia. Ma scolarité c'est très bien déroulée, faut dire que la mater était toujours derrière, "travay Timoun, dèmin ou pé pé travay an bannan", j'ai redoublé uniquement ma seconde, 1 mois à l'hosto, 2 mois de récupération, pour une fracture du tibia gauche, un plâtre et une anesthésie trop rapide (je pouvais passer dans toutes les premières sauf celle qui m'intéressait, la Première S, donc j'ai opté redoublement).Je faisais du sport sauf pendant mes derniers mois de CM1, ma mère ne voulait pas trop parce que je m'étais battu avec un camarade et j'avais fait une crise. Sinon avec les crises des fois je manquais les cours mais comme j'assimilais bien et que je bossais, je rattrapais vite, mes profs qui me faisaient rire "Willy était absent une semaine, il revient, ya contrôle et il trouve le moyen d'avoir largement la moyenne, certains feraient mieux de prendre exemple sur lui, c'était cool certaines fois mais d'autres fois voilà quoi". Ah, aussi au lycée ben quand nous avons étudié la drépanocytose, il y avait un sujet dans ma classe, moi bien sûr, je vous jure c'est plus cool d'apprendre comme ça, en plus certains de mes profs n'étaient même pas au courant de ma maladie (ouè on le crie pas sur les toits) et certains dans la classe que je fréquentais moins, était étonné (toujours présent, fait du sport, rit à pleines dents ...) pour certains j'avais aucune des caractéristiques de la maladie, je me souviens même que quand j'avais dit pour la première fois à ma prof d'SVT que j'étais drépano, à cause d'un petit détour en infirmerie qui m'avait causé un retard le jour d'un contrôle, elle m'appelle en fin de cours pour me dire qu'elle espère que ce n'est pas une mauvaise blague de ma part pour justifier un retard de 30 minutes quand même, car elle connaissait des drépanos et elle aurait jamais pensé que je l'étais si je ne le lui avait pas dit !! J'ai aussi pris parti à quelques conférences qui se sont déroulées dans mon lycée où à l'extérieur, mais toujours dans le cadre scolaire, pour parler un peu de la maladie, de ma vie quoi !! Cela me faisait bizarre, mais quand vous prenez un micro, et que vous dites,"Bonjour, je me présente Wily, drépano SS" et qu'on applaudit et que tous les regards sont braqués sur vous. Mais cela c'est toujours bien passé !! Côté Girlfriend : Je le disais plus haut, j'aime la femme, vous supposez donc que côté girlfriend ça va pour moi !! Ben sérieusement, la maladie n'est pas un obstacle je vous jure, je drague, on me drague, comme tout jeune quoi !! Non plus sérieusement, mes relations amoureuses se sont toujours bien passées (au passage je drague et on me drague ça c'est vrai). Il est vrai que quand je commence une relation, je dis pas de suite, euh tu sais je suis drépano donc...... mais en général dès que je sens que le courant passe bien, qu'il pourra y avoir une relation entre une fille et moi, je lui fais savoir que je suis drépanocytaire, contrairement à ce que certains peuvent penser, elles ne disaient pas toutes ah bon c'est quoi ça !! Je pense que les femmes sont plus au fait que nous hommes, de bon nombres de maladies, normal ce sont elles qui portent les enfants !! Mais en tout cas aucune des filles avec qui j'étais ne m'a laissé par rapport à ma maladie !! Mes relations se sont toujours bien passées, même qu'elles en finissent par oublier que je suis drépano. En plus c'est pratique pour elles, parce que sachant ce qu'est la douleur, dès qu'elles ont mal je suis aux petits soins avec elles, je sais quoi faire (en général), comment masser, faire des médocs locaux (thé pays et tout ça), à quelle dose on peut prendre de l'Efferalgan et tout quoi !! Avoir des enfants, vivre à deux, comment sera notre maison, ce sont les questions que tout jeune se pose, drépano ou pas, sain ou atteint d'une autre maladie !! Ce sont les questions que mes copines me posaient, dont nous avons débattues, mais aucunes d'entre elles -non pas pour faire style- aucune ne craignaient d'avoir des enfants avec moi, drépano ou pas, tout simplement parce que j'expliquais bien la maladie et dès que je passais le cap de six mois, je me présentais au Centre de Drépanocytose de la Guadeloupe avec elle, pour faire les tests concernant son groupe sanguin et ses hémoglobines !! Au passage ne pensez pas que je suis un coureur de jupons, parce que je viens de me rendre compte en me lisant qu'il y a "elle au pluriel", j'ai connu des histoires c'est vrai comme tout jeune, au début, on sait pas encore ce qu'on veut et en grandissant ça va !! Juste une petite touche à rajouter !! Alors si vous avez moins de 18 ans sautez cette partie (hihihihihi), même si je sais que vous ne le ferez pas !! Ben je voulais juste rajouter que c'était plus mes potes qui me demandaient lorsqu'on parlait relation sexuelle, " tu n'as pas peur de faire une crise pendant une relation, man", je leurs expliquais que c'était vrai que cela pouvait arriver, car ce n'était pas un gros effort prolongé, que la respiration jouait beaucoup comme dans tout sport, et que le plaisir éprouvé effaçait toute idée de douleurs !! Mais en tout cas Dieu merci, toutes mes relations sur ce plan se passent très bien !! Mais pour ceux qui ne le savent pas, nous drépanos sommes plus accessible au priapisme (les hommes en tout cas) !! Alors c'est quoi ?? C'est tout simplement une érection qui n'en finit pas, qui surgit brutalement, et qui finit par devenir douloureuse, très douloureuse !! Que faire, si vous avez un vélo, sous la main foncez faites du vélo, même un vélo d'appart sinon si au bout de 30 min - 1 heures y'a aucun signe de soulagement, vous savez quoi faire !! Urgence !! Dieu merci pas encore connu pour moi !! Coté vie de tous les jours : Ma bouteille d'eau toujours avec moi !! Sinon je suis comme tout jeune de mon âge, toujours partant pour une bonne sortie entre amis(es). Je vais en boîte, je vais à la plage, à la rivière, je fais des nuits blanches !! Je sais m'amuser et déconner quand il le faut, mais être sérieux quand il le faut (surtout) !! Je ne fume pas, même si je n’étais pas drépano, je ne pense pas que je l'aurais fait !! Je bois avec modération (surtout en sortie entre potes, mais quand je prends le volant, l'alcool et moi on fait deux). Sinon la maladie fait qu'on veut toujours bien faire dans tous les domaines, je ne sais pas pour vous, mais pour moi c'est le cas, donc en général je fais de mon mieux côté santé, travail, amour,.... Au boulot ça va, mon patron sait que je suis drépano et jusqu'à maintenant il ne s'est pas plaint de moi, c'est vrai que pour mes 6 mois à l'hosto ça a été difficile, il a fallu me trouver un remplaçant du jour au lendemain, mais ça a été !! Je suis de religion catholique, et je m'y sens très bien, je suis pas le catholique hyper pratiquant, qui va à la messe tous les dimanches, même que j'y vais rarement, mais je suis très prières du coeur, et je crois sincèrement en Dieu (ceux qui ne veulent pas y croire libre à eux, mais même en tant que scientifique je pourrais dire par rapport à mon cursus, certaines choses ne s'expliquent pas par la science, mais plus par la foi !!). Je suis un jeune homme très actif, toujours à faire un truc à gauche à droite, ma mère qui me répète tout le temps, "ou pas lass ti boug", très gentil et ouvert, j'aime aider quand je peux, et je crois qu'il y a du bien partout et dans tout être humain !!! Voilà je ne vois pas quoi dire encore !! La maladie : Je l'oubliais presque déjà. Je vis avec ma drépanocytose au quotidien, je ne peux faire autrement, j'ai aussi depuis deux ans et 1/2 de cela une polyarthrite rhumatoïde (maladies des os, surtout des articulations) mais à un stade très peu évolué. Je pense qu'il faut aussi avoir une forte mentalité dans la vie, qu'on soit malade ou pas !! Je n'ai qu'une vie (même si je suis amené à être ressuscité, je ne sais pas comment ce sera, dans le cas où j'irais pas en enfer) et j'en profite sans pour autant faire les extrêmes !! Ma maladie ne reste pas un frein pour ce que j'entreprends, il faut juste faire attention, et puis c'est aussi elle qui a fait le jeune homme que je suis aujourd'hui !! En 2004 mes 6 mois à l'hosto ont été dur (faut dire que ça faisait déjà 6 ans qu'ils m'avaient pas vu (5 ans sans crise), ils ont trouvé un moyen de me garder). J'ai fais une grosse crise, comme je le citais plus haut, avec 20 de tension, et tout le corps douloureux, en quatre jours j'étais sur pieds, morphine, di-antalvic, perfs, et un Willy tout neuf, mais manque de chance pour moi, le jour de ma sortie, je fais 38 de fièvre, 18 de tension et pourtant je me sens hyper bien, je suis mis dans une chambre seul et le lendemain mon état empire, les douleurs reviennent en plus fort et on m'apprend que j'ai chopé un microbe !! Une infection nosocomiale pour moi, un microbe qui a muté trois fois, qui m'a niqué la rotule de mon épaule droite, déjà boitante, une flébite au bras droit, 11 kilos de perdus, infection de l'os du tibia gauche, douleur thoraxique, la totale quoi !! J'ai passé 6 mois sur un lit, entre douleurs, perfs, morphine, en isolement pendant un mois et 1/2, cris et pleurs des voisins de chambre, le plus souvent eux aussi drépanos, et j'en suis sorti plus fort. Les infirmières me disaient tu es fort mentalement comment tu fais, j'ai pleuré une fois sur les 6 mois (j'étais bonnard, rentré en fin avril, le 23 plus précisément, le 23 juillet on m'annonce que j'en ai peut-être encore pour 3-4 mois à faire à l'hosto, et deux mois sans visite, c'était franchement dur je vous jure, j'ai craqué mais craqué sérieusement, l'infirmière qui était avec le médecin m'a même donné une dose de morphine pour que je dorme, pour ne pas trop penser à ça, et me rendre encore plus malade). A ma sortie j'ai fait 4 mois de rééducation, épaule et jambe gauche, et today je me porte bien, c’est vrai que j'arrive plus à danser comme avant, plus aussi bien mais ça va, j'assure toujours (hihiihii) et pour la natation faut que j'attende encore un peu, mais coté reprise du corps, les médecins sont encore étonnés, c'est fou comment vous avez récupéré, retrouvé votre corps et tout, sur la fin de mon séjour ils m'ont envoyé un psychologue, la bonne meuf s'est demandée à la fin de notre conversation est-ce que j'étais bien le Willy qu'elle devait visiter, elle a même fait appel à une infirmière pour vérifier que c'était bien moi, pour elle après six mois d'hosto comme je l'ai vécu, j'aurais dû au moins avoir 5-7 séances avec un psychologue pour mon retour à la vie de tous les jours, ben non tout allait bien chez moi!! Du coup tout ça pour dire que c'est vrai que la maladie peut agir sur notre corps, mais tant qu'elle n'atteint pas notre mentale et notre volonté, on se porte bien, m'aime quand on est malade !! Je me souviens d'une infirmière qui me disait même dans ta douleur je te vois sourire, tu sais tu peux pleurer, ça fait du bien !! Je remercie le Seigneur de veiller sur moi et je lui demande tous les soirs dans mes prières de continuer à le faire mais de veiller aussi sur tous ses enfants !! En conclusion la maladie ne nous freine que lorsque le corps ne peut plus suivre je pense, mais tant que notre volonté et notre mental tiennent le coup, la maladie s'efface un peu (ouais vu qu'elle est incurable)..

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

La maladie quelque soit celle-ci demande du soutien. C'est vrai que les gens ont du mal entre la pitié et le soutien, mais si vous avez quelqu'un de malade dans votre entourage, soutenez le, n'ayez pas forcément une grosse pitié, parce que le soutien conforte, renforce, mais un malade qui lit de la pitié dans les yeux de celui qui est en face de lui n'a envie d'accepter aucune aide de cette personne. Et puis apprenez à écouter, certains proches de malades ont tellement envie de bien faire parfois (et je les comprends) qu'ils font tout mal du coup, écoutez ce que vous dit cette personne !! Je me souviens une fois j'étais à l'hosto, je voyais une mère qui tirait sec la jambe de son enfant drépano, qui lui cherchait à se mettre en position du foetus, y a une infirmière qui entrait qui s'y connaissait pas trop et qui commençait à dire à la dame, madame, ne faites pas ça et tout, mais la bonne femme elle vit au quotidien avec son fils, elle savait qu'il était entêté, et que de se mettre dans une telle position pouvait le rendre handicapé à vie ou figé dans celle-ci, elle lui disait donc même si tu as mal garde ton corps droit et l'obligeait à supporter la douleur, en chantant pour lui, en le massant, mais en décroisant ces articulations !! Aucune maladie n'est facile à vivre, mais l'espoir de jours meilleurs doit l'emporter, et même malade en crise ou autre, pensez au bon moment de votre vie, et surtout ne tournez pas le dos au Seigneur, quelque soit votre religion !! Mon médecin traitant, Mme Chicot qui ne l'est plus me disait une fois : savais-tu que le gène codeur de l'hémoglobine S, avait subit une mutation pour éviter à certaines personnes de mourir de la lèpre !! Bizarrement on dit toujours qu'il y a un bien à tout sur cette Terre (la preuve en est) !! Pour finir BIG UP à tous ceux qui font avancer les choses, de quelques façons que se soient !!


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