La Drépanocytose -¤- Fatou (Mère de Jithad) -¤-

Fatou (Mère de Jithad) - -
Mère de famille
(Mauritanie)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Témoignage de Fatou, une maman d'enfants drépanocytaires Jidath est une jeune mauritanienne née en 1995, drépanocytaire homozygote dont la circonstance de découverte de la maladie a été des épisodes répétés d'accidents vasculaires cérébraux avec séquelles neurologiques (troubles moteurs et épilepsie) et quadriplégie.

Quand a-ton découvert votre maladie?

Le 1er AVC date de mars 2003 avec pour conséquence une hémiplégie droite et un discret hématome sous dural frontal et latéral droit détecté par scanner cérébral. S'ensuivit une hospitalisation de 10 jours à l'hôpital Cheikh Zaïd en Mauritanie avec des perfusions matin et soir. Pendant son hospitalisation, sa soeur aînée (1992) est tombée malade avec une forte fièvre et des signes d'ictère (jaunisse ou fièvre jaune) d'après le pédiatre. J'ai décidé de les amener directement à Dakar pour avoir un diagnostic plus clair. Après un bilan général pour sa sœur, elle a été déclarée homozygote (je n'en revenais pas, à ma connaissance, je n'avais pas cette maladie, j'avais déjà fait le test d'emmel qui s'est avéré négatif). Mais les médecins n'ont pas fait de lien avec Jidath qui a fait un autre scanner cérébral qui montrait une atrophie cérébrale corticale due au traitement (d'après le neurologue). Un nouveau traitement lui a été prescrit ainsi que des séances de kinésithérapie. Une à deux semaines plus tard, elle remarchait en boitant de la jambe droite mais la main ne fonctionnait toujours pas.

Quel type de douleur avez-vous?

Nous sommes revenues en Mauritanie et un mois plus tard, elle a fait un 2ème AVC. Une autre consultation chez le pédiatre, un autre scanner + un nouveau traitement du neurochirurgien. En mai, 3ème AVC. Après avoir effectué un EEG, ils ont découvert une inscription d'anomalies épileptiques en fronto-pariétale libéral. Encore un autre traitement. Mais en juin, la situation s'est compliquée. Elle a refait un 4ème AVC avec pour conséquence une hémiplégie gauche avec persistance des crises convulsives et une impotence fonctionnelle totale. Hospitalisée d'urgence, elle a refait un autre scanner. Elle a été suivie en milieu hospitalier pendant une semaine où elle a souffert le martyr. Chaque fois que les infirmiers lui posaient des perfusions, ses membres s'enflaient, elle ne les supportait plus. Elle avait le corps tellement chaud et les médicaments n'arrivaient pas à faire baisser la fièvre. On lui mettait des draps mouillés autour du corps pour diminuer la fièvre. Les infirmiers étaient dépassés, ils ne savaient plus quoi faire et le neurochirurgien qui a demandé son hospitalisation avait disparu. Les autres médecins ne voulaient pas prendre d'engagement pour son traitement. Je courais à chaque fois pour chercher un infirmier. Il prétextait qu'il allait téléphoner au médecin et il disparaissait lui aussi. En fin de semaine, elle a eu les yeux tellement jaunes que le médecin a cru que c'était la fièvre jaune. J'ai demandé à sortir, je n'en pouvais plus. J'ai supporté pendant une semaine (la plus longue de mon existence) que les médecins la fuient comme si elle avait la peste. Et maintenant, ils me demandent de faire d'autres examens. Non, trop c'est trop. Je l'ai ramenée à Dakar où elle a subi de nouveaux examens et reçu un nouveau traitement. Enfin, en septembre, elle a bénéficié d'une évacuation au Maroc à l'hôpital Ibn Sina de Rabat. A notre arrivée, le professeur Khattab a demandé immédiatement une électrophorèse. Et c'est là que la nouvelle est tombée : homozygote comme sa sœur (j'ai cru que le ciel allait me tomber sur la tête). Après un autre EEG, le neuropédiatre (Docteur Kriouile) lui a prescrit un traitement à cause des crises épileptiques qui persistaient toujours. Elle a reçu une transfusion sanguine mais elle avait toujours une raideur et une hypertonie des 4 membres. Nous sommes revenus en Mauritanie où elle continuait toujours ses séances de kinésithérapie. Le professeur Khattab nous avait recommandé de lui faire le vaccin Pneumo 23 mais malheureusement, il n'y en a pas en Mauritanie. Quelques mois plus tard, elle se déplaçait en s'appuyant sur le mur. Mais comme dit le proverbe, un malheur n'arrive jamais seul, elle a refait un autre AVC qui a failli lui être fatal. Elle avait une anémie sévère, une hémiparalysie droite et hémiplégie gauche flasco-spasmodique ainsi que des troubles de l'élocution (en fait retour en arrière à très grands pas). Elle n'arrivait plus à parler. Elle ne pouvait plus retenir ses urines ni ses selles et il fallait la transfuser d'urgence. Comble de malheur, les médecins nous annoncent que les drépanocytaires ne peuvent pas être transfusés en Mauritanie. Il fallait la ramener à Dakar. Elle a été admise d'urgence à l'hôpital d'enfants Albert Royer de Dakar chez le professeur Diagne pendant deux mois durant lesquels elle a bénéficié de transfusions sanguines répétées ainsi qu'une cure d'Hydréa de 3 mois avec un nouveau traitement (ranféron, acfol, antibiotiques, dépakine, etc.) et des extractions dentaires. Elle a pu faire aussi les vaccins de Pneumo 23, Mugo A + C et Typhim Vi. A la sorite de l'hôpital, nous sommes restées à Dakar presque un an pour ses séances de kinésithérapie et ses rendez-vous mensuels ne nous permettaient pas de rentrer au pays. Après un ultime examen en février 2005 où il a été constaté un état général passable (persistance toujours de la paraplégie mais légère amélioration du langage), le médecin nous a suggéré de continuer la kinésithérapie et le traitement. Ouf, nous sommes enfin rentrés chez nous. Malgré toutes les difficultés qu'elle a rencontré, elle souriait et répondait toujours ça va bien quand on lui demandait comment ça va. Les médecins s'étaient attachés à elle et ils lui ont même fêté son 10ème anniversaire qui l'a trouvé à l'hôpital. Elle les a marqué le jour où son père a quitté la Mauritanie pour lui rendre visite. Dès que je lui ai annoncé que son père est à la porte de l'hôpital, elle a crié de joie avant même de le voir. Le personnel a laissé son travail pour venir voir cet enfant qui riait à gorge déployée tellement elle était contente (on entendait son rire de loin). A la voir, on oubliait même son état de santé. Son rire était contagieux et les gens en avaient les larmes aux yeux. Dans tout l'hôpital tu n'entendais que "venez voir Jidath". Je remercie tout le personnel d'Albert Royer pour l'accueil, la générosité et l'attention qu'ils ont manifesté à notre égard ainsi que les médecins surtout Docteur Franck D'Almeida et le professeur Diagne qui la suivait personnellement. Nos parents aussi nous ont été d'un grand secours ainsi que les autres malades et leurs parents (ils ne manifestaient pas de pitié envers nous, pour moi c'était le plus important). Je les remercie beaucoup ainsi que le professeur Lamine du centre national de transfusion sanguine et mon Directeur qui m'a aidé financièrement (je suis secrétaire).

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

Au début, j'étais tellement découragée mais au fur et à mesure que je rencontrais des enfants malades, je me suis dit que j'avais beaucoup de chance par rapport à ces familles qui n'avaient aucun soutien ni moralement ni financièrement. Et chaque jour que le bon Dieu faisait, je le remerciais davantage de tout le courage qu'il me donnait pour supporter et accepter cette catastrophe. J'ai six enfants drépanocytaires et Jidath est la seule qui est couchée. Pour moi, c'est un très grand bonheur car c'est un miracle. Elle est la seule à suivre un traitement (prescrit à Dakar). Nous n'avons pas de spécialiste en Mauritanie et certains médicaments n'existent pas ici non plus. Heureusement depuis notre retour de Dakar, elle n'a pas eu de crises épileptiques. Elle se plaint parfois de douleurs au niveau de ses membres et de maux de ventre. Mais dès que les douleurs passent, elle recommence à causer et à rigoler avec ses frères et sœurs (son langage s'est beaucoup amélioré). Je la trouve très brave. Et je lui souhaite pour ses 11 ans (le 24 juin prochain) de guérir pour pouvoir courir et jouer comme tous les enfants de son âge. Elle a laissé ses études à la classe de CE1 et elle était brillante en classe. Actuellement, nous sommes à la recherche d'évacuation ou de prise en charge à l'étranger (Maroc ou France). En Afrique, avec les croyances et les coutumes, c'est très difficile de soigner ce genre de maladie. Les gens te font croire du n'importe quoi (vengeance des djinns, sorcellerie, etc.). J'ai tellement couru à gauche et à droite à la recherche de traitement traditionnel et de miracle avec les praticiens que j'ai cru que j'allais devenir folle. Heureusement dès que j'ai compris que c'était l'effet de la drépanocytose, je me suis résignée à accepter mon sort et à prier beaucoup pour que Dieu nous vienne en aide et que la médecine puisse un jour trouver une solution adéquate pour ces patients qui souffrent beaucoup et qui ne méritent pas ça.

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

Je demande à tous les malades ainsi qu'à leurs familles de s'accrocher à la vie et de ne pas baisser les bras. « Tant qu'il y a la vie il y a de l'espoir. »


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