La Drépanocytose -¤- Christelle -¤-

Christelle - 24 ans
Assitante export
(France)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Bonjour, moi, c'est Christelle, j'ai 23 ans, je travail en tant qu’assistante export. J'aime bien danser. Pendant 7 ans, j'ai fais de la danse modern jazz, et j'ai fais un an et demi de salsa, j'aime bien écouter de la musique, et sinon je suis à l’origine du blog http://drepan-hope.skyblog.com pour vous, pour mes amis, ma famille, pour vous informer et vous faire découvrir comment on vit de cette maladie.

Quand a-ton découvert votre maladie?

A mes 8 mois, j'ai fais une convulsion comme presque tous les enfants à cet âge. Mes parents m'ont emmenés à l'hôpital et ils ont découvert à la suite d'examens que j'étais atteinte de la drépanocytose. J'étais leur premier enfant, donc ça a était dur pour mes parents qui venaient juste d'arriver en Métropole. Ca leur est vraiment tombé dessus. À l'époque, ils étaient très mal informés mais ma mère s'est inscrite à plusieurs associations qui l'ont aidées à mieux comprendre ce que j'avais. Mon enfance se résumait à des va-et-vient aux urgences, car les médecins ont dit à mes parents qu'à la moindre anomalie, je devais aller à l'hôpital donc la moins petite fièvre, c'était « urgences ». Je ne me souviens pas trop de mon enfance malade mais il parait que j'avais souvent des douleurs, que j'étais une petite fille triste et que je ne mangeais pas beaucoup. En 1991, souvenir d'une hospitalisation après une chute d'un tourniquet, car je respirais mal, j'avais des douleurs, donc hospitalisation de plusieurs jours et transfusion sanguine. En 1992, en CM2, je me souviens très bien, il y a eu une classe de neige organisée par mon institutrice, alors là, je vous raconte pas la panique totale de mes médecins, de ma famille et de mon instit' pour me laisser aller à la montagne en classe de neige. En cas de fièvre, on devrait me rapatrier en hélico du Vars, manque de pot, je tombe malade, mais je supplie les gens pour me garder avec eux. Finalement, ils acceptent mais au lieu d'aller faire du ski avec mes petits camarades, je reste dans le chalet avec les femmes de ménage et le cuisinier. Mais c'était cool, ils étaient adorables avec moi. Bon à part ça, j'ai eu droit à la cholécystectomie (plus de calculs rénaux), et une amygdalectomie (plus d'amygdales), et aussi à 4-5 transfusions sanguines. Mes hospitalisations, je les compte plus mais c'est vrai que j'en fais moins depuis que j'ai passé le stade d'ados. Elles sont moins fréquentes mais plus violentes aussi. Ma dernière hospitalisation est quand même récente, en octobre/novembre 2005, j’ai fais une grosse crise, qui m’a fait rater 3 semaines de cours. Je vais aux urgences près de chez moi, après 3 jours d'hospitalisation, le SAMU me transfère en réanimation de NECKER car je suis dans un état très grave. Moi, je me sentais mal mais bon la douleur c'est mon quotidien aujourd'hui. Mais quand je vois qu'on roule à 150 et qu'on me met le gyrophare, je m'inquiète un peu. En fait, j'ai fallu faire une embolie pulmonaire.

Quel type de douleur avez-vous?

Mes douleurs sont souvent dans les membres inférieurs : les genoux, les jambes. Ensuite c'est les bras, les poignets, coudes. Après le thorax, le dos, les reins. Pas tout en même temps, je vous rassure ! En gros ce sont les articulations. Pour en choisir 2 principaux, je vais dire les genoux, les reins. Je choisis ceux là car ils sont très fréquents et les plus douloureux. Je vais vous expliquer un peu ma douleur car je vois trop souvent mes parents démunis (les pauvres !) en voyant que je souffres le martyr mais en ne comprenant pas du tout ces douleurs qui sont invisibles (pas de bleus, pas de bosses). En fait c'est comme si un couteau se plante dans l'un de vos membres et qu'on le retire d'un coup sec ! Ca c'est pour les très grosses douleurs qui m'obligent à aller aux urgences!

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

Ben pour moi, tout va bien, il y a des hauts et des bas, mais ça, je pense c'est comme tout un chacun. Aujourd'hui, à 24 ans, j'arrive à mieux gérer mes crises, mes douleurs. Je sais à quel moment une crise va venir. Je sais ce que je dois faire et je peux me gérer toute seule. Je peux laisser ma mère un peu tranquille, elle a plus besoin de m'emmener chez le médecin, je peux aller aux urgences seules, si ma douleur est encore supportable. Mais bon, en général, mes parents ne veulent pas trop lol. Ensuite, je travaille, ça va, je pense que j’arrive à suivre comme tout le monde.

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

Ben déjà en tant que créatrice du blog, j'aimerais avoir plus de commentaires de ceux qui sont touchés de près ou de loin de cette maladie (amis, familles, malades eux-mêmes) pour savoir si mon blog leur a fait découvrir des choses ou pas. Ca me tient très à cœur ! Après je voulais dire à tous les malades et là je ne parles pas que de la drépanocytose, de tenir le coup, de ne jamais baisser les bras et de ne pas croire que la maladie nous a choisit pour nous faire vivre une vie minable mais au contraire ! Avec ma maladie, je comprends mieux les gens qui souffrent, qui sont tristes et avec cette maladie, j'ai envie de me surpasser, de me dire ok elle m'a choisie mais je vais lui montrer ce que je pèse. (Je sais pas si c'est français ça mais c'est un dicton en créole : an ké montré-y sa en ka pésé !). Pour finir, merci à maman, je la trouve trop courageuse ce petit bout de femme, qui a dû se remémorer quelques galères pour que j'écrive ce témoignage. Merci à mes amis et à ma famille qui se déplacent à l'hôpital pour me voir quand je suis malade. Vous ne savez pas comment ça fait plaisir.


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