La Drépanocytose -¤- Monique -¤-

Monique - 47 ans
Mère de famille
(France)

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Salut ! Ça fait chaud au coeur de voir que l’on n’est pas toute seule face à cette maladie. Sur ce site et sur le blog, j'ai lu de nombreux témoignages et ça m'a ramenée à mon enfance. Aujourd'hui j’ai 47 ans et la drépanocytose continue à faire des ravages, elle est très sournoise. Ma petite histoire qui ressemble à tant d’autres.

Quand a-ton découvert votre maladie?

De toute mon enfance j’ai fais de fortes crises, des douleurs partout, bras et jambes à la fois, j'ai souvent gardé le lit, j’ai beaucoup manqué l’école, j’ai été hospitalisée pour la première fois je crois à l'âge de 6 ans. Pour me soulager on a essayé les médicaments de nos grands-mères, je me souviens que l’on m’enveloppait tout le corps dans des feuilles de giraumon très chaud qu’il fallait changer souvent. Ça me soulageait le temps de la chaleur. Le médecin de famille avait diagnostiqué des rhumatismes articulaires aigus il fallait bien trouvé un nom à cette souffrance, j'ai pris de nombreux médicaments, mon père m'achetait des pommades de Maurice MESSEGUE, rien n'y faisait, les douleurs devenaient de plus en plus intenses, à tel point que je me mettais à hurler tant que je pouvais. J’ai fais passer des nuits blanches à mes parents, ils ont été démunis et formidables face à cette maladie.

Quel type de douleur avez-vous?

Je suis rentrée en métropole à 19 ans et à 20 ans une nouvelle crise. J'ai été hospitalisée sur le champ, en soins intensifs, et là aussi ils ont utilisé pour me soulager des draps chauds. Bonne méthode mais très courte. J’ai eu droit aux perfusions, transfusions etc... Et là ma maladie avait un nom enfin ! Drépanocytose et thalassémie. Ne faisant pas les choses à moitié j’ai pris la totale. La perle rare à t-on dit à mon mari, car j’ai en plus un rhésus B Négatif très rare ça n’arrange pas les choses non plus. Je suis restée une quinzaine de jours à l’hôpital. J'ai vu par la suite un généticien qui m’a expliqué le pourquoi du comment. Toute ma famille a du faire le test du dépistage, mon père était drépanocytaire, mais porteur sain il est décédé à 64 ans, et ma mère qui est décédée quand j’avais 5 ans avait certainement la thalassémie, car le métissage est très présent dans sa famille. J’ai en fait 2 soeurs et un frère, drépanocytaires mais porteurs sains. Et l’une de mes soeur l’a transmise à sa fille Krystel âgée aujourd'hui de 18 ans. Elle s’en voit aussi. Par contre j’ai 2 enfants qui sont thalassémiques mineurs, J’ai un garçon de 23 ans et une fille de 18 ans. Grâce à Dieu ils se portent biens. Mon mari n’a aucune de ces maladies. Entre mes deux enfants j’ai fais une fausse couche à 4 mois de grossesse à cause de la drépa. Et pendant toutes ces années j’ai fais de nombreuses crises, avec infections pulmonaires, phlébites, 4 en tout, la dernière à faillit m’emporter car je faisais déjà une embolie je suis allée a temps aux urgences. J’ai eu une prothèse de hanche gauche à l’âge de 33 ans, je la fais changer au mois d’octobre prochain car elle à 14 ans, elle est usée et j’ai terriblement mal. Pour couronner le tout l'intervention n’a pas réussie et pendant toutes ces années elle m’a fait souffrir cette hanche. Je fais aussi des hémorragies du vitré c'est dans l 'oeil, j'ai des vaisseaux qui éclatent cela ne ce voit pas à l 'extérieur mais moi je vois le sang et ma vue se voile je ne vois pratiquement rien dans cet oeil pendant le temps que dure l'hémorragie, ça fait plus d 'un mois que j 'en ai fait une très importante, le seul remède c 'est du laser pour cautériser les vaisseaux et arrêter les saignements. Les séances de lasers sont douloureuses j’en fais une par mois.

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

Enfin ! C'est pas drôle tout ça, mais il faut se battre, j'ai parfois un ras-le bol, j'ai envie de baisser les bras, j'ai marre de courir les médecins, je vois une fois par mois un hématologue, un cardiologue un ophtalmo, j'en ai marre, mais tu vois on atteint quand même l’âge adulte. Ce qui n'était pas le cas, il y a peu près 40 ans en arrière. Il y a quand même un peu de soleil dans ma vie j'ai 2 enfants charmants et en pleine formes, je suis secrétaire médicale dans un service de radiologie, j'ai chanté dans 2 groupes antillais, j'adore danser. Pendant des années j’ai chanté pour les mariages, baptêmes etc… C'est vrai que j’ai fais très peu de sport, j’ai toujours été dispensé tout effort est à proscrire, mais je fais un peu de stepper à mon rythme.

Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

Il faut continuer à se battre, ce site et le blog sont des choses formidables pour nous. Tenons nous la main et ensembles nous souriront à la vie. TCHIMBE RAID !!!


A propos de nousMentions légalesContactAccès réservé