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L'histoire de la Drépanocytose: Maladie de la douleur

On considère qu’il y a environ 50 Millions de sujets hétérozygotes pour la drépanocytose dans le monde. Il s’agit encore, dans la plupart des pays, d’une maladie grave responsable d’un nombre important de décès dans l’enfance, probablement jusqu’à 50% en Afrique noire où le nombre de naissances de sujet hétérozygotes est estimé à 150 000 à 300 000 par an.

Cependant, aucun recensement précis n’est disponible et beaucoup d’enfants meurent sans que le diagnostic ait été porté. Il ne s’agit pas d’une maladie exotique : en France, la drépanocytose est une des maladies génétiques les plus fréquentes. On a enregistré, en 2003, 300 naissances d’homozygotes, dont la plupart en Ile-de-France. Aux Etats-Unis, il y a 1 naissance d’homozygote pour 600 naissances dans les familles afro-américaines.

La Drépanocytose est une maladie de la douleur. Les épisodes vaso-occlusifs entraînent une douleur intense et prolongée. Des entretiens avec les malades émerge, d’une façon récurrente, la permanente terreur de la survenue des crises douloureuses, au stade où le malade arrive à l’hôpital, après avoir utilisé chez lui les antalgiques courants, relèvent des traitements antalgiques majeurs, y compris des morphiniques.

En Afrique, l’espoir de vie d’un drépanocytaire dépend étroitement de son niveau social. La qualité de vie est très souvent médiocre. La situation est totalement différente dans des pays industrialisés.

Toutes les étapes de la prise en charge nécessitent idéalement une collaboration entre les différents acteurs médico-sociaux de la naissance (le diagnostic post-natal, permettant une prise en charge précoce et l’éducation, est essentiel) à l’âge adulte.

La drépanocytose pose un problème majeur de prévention des crises douloureuses et des complications, comme d’intégration sociale.
C’est une maladie qui touche souvent une population d’immigrés particulièrement fragile. Cette prise en charge ne devrait pas être purement médicale, mais reposer sur un tissu d’aide sociale très actif concernant le logement, la scolarisation et l’enseignement professionnel : l’amélioration des conditions de logement et de vie est aussi importante que la prise en charge hospitalière.

Il faut insister sur la nécessité absolue, en dépit de la maladie et des crises douloureuses, d’assurer une scolarité la plus normale possible; les métiers nécessitant des efforts physiques importants ne seront pas accessibles aux drépanocytaires lorsqu’ils seront adultes.

La drépanocytose est l’exemple type de la maladie de l’inégalité sanitaire et sociale. C’est dans les pays où elle est la plus fréquente qu’elle est le moins bien prise en charge pour des raisons surtout économiques, mais aussi par manque d’information, et parce qu’elle est parfois vécue comme une tare familiale qui doit être dissimulée.

Cette maladie n’a jamais fait partie des priorités sanitaires des gouvernements, non plus que des institutions internationales.


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