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L'histoire de la Drépanocytose: La lutte des noirs

Traitement et lutte des Noirs aux Etats-Unis


Le contexte politique du début de la prise de conscience de la maladie doit être mis en exergue.

La recherche sur la drépanocytose et son traitement commence aux Etats-Unis, pendant la guerre du Vietnam pendant que se développe la lutte pour l’intégration de la population afro-américaine.

Les premiers pas de la prise en charge médicale des enfants drépanocytaires et de l’information des familles sont quasi clandestins et le fait de sociétés de bienfaisance ou de mouvement politiques noirs.
Les Blacks Muslims, sous la direction de Malcom X sont particulièrement actifs dans ce domaine. A l’opposé de ce mouvement musulman, lié à la tricontinentale, Martin Luther King développe un mouvement chrétien et pacifiste. Ces efforts simultanés (parallèlement à ceux des Black Panthers) permettent, malgré l’assassinat des deux dirigeants (en 1965 et 1968), les dernières étapes de l’intégration qui, initiée avec l’abolition de l’esclavage en 1875, et la suppression, longtemps théorique, de la ségrégation scolaire en 1954 conduisent au droit de vote pour les Afro-Américains dans tous les Etats, sans restriction (Boting rights act, 1965).

Bien entendu des dissonances se produisent de part et d’autre. Des extrémistes noirs écrivent que la drépanocytose est une invention des Blancs pour promouvoir un génocide. De son coté, Pauling propose de tatouer les porteurs sains pour s’opposer à leur union, en les identifiant.

Ces porteurs sains se heurtent aussi à des problèmes de refus d’emploi, de prêt bancaire, ou d’assurance. Seul leur grand nombre dans l’armée les préserve de la réforme systématique. Ces évènements ne sont pas, dans l’esprit, très différents de ceux qui surviendront des années plus tard lorsque le début de l’épidémie de sida se limitera encore à des populations cibles marginalisées.

En 1971, les rapports de force et le progrès humanitaire conduisent le président Nixon à promettre des crédits pour la recherche sur la drépanocytose et la prise en charge des malade:

« Notre indifférence quant à la recherche sur cette maladie est une histoire triste et honteuse que nous ne pouvons pas réécrire. Mais nous pouvons modifier notre politique : c’est pour cette raison que notre administration va augmenter le budget alloué pour la recherche et la prise en charge de la drépanocytose. »

Ces promesses sont tenues et permettent, les années qui suivent, d’observer une corrélation entre les crédits alloués par le NIH (National Institute of Health) en régulière augmentation et l’amélioration de l’espoir de vie des drépanocytaires afro-américains, scandée par des progrès médicaux successifs concernant le dépistage précoce de la maladie et la prévention de certaines complications.

Du côté de la communauté noire, peu à peu rassurée, commence à émerger un concept de solidarité sans révolte :

« 10% d’entre nous sont porteurs du trait drépanocytaires, 100% d’entre nous doivent combattre la maladie ».


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